Pacientov s cystickou fibrózou je na Slovensku viac ako 300. Liečbu zdravotné poisťovne preplácajú len časti z nich. Pre viac ako 100 ľudí je rozšírenie registrácie liekov šancou na dlhší a kvalitnejší život.
Lieky na cystickú fibrózu nie sú preplácané všetkým pacientom. Z verejného zdravotného poistenia sa liek uhrádza len pacientom od dvanásť rokov s dvoma formami tohto ochorenia.
„Držiteľ registrácie na tento liek požiadal o rozšírenie a momentálne prebiehajú aj rokovania o forme úhrady za tento liek. Pevne veríme, že rokovania budú úspešné a v dohľadnom čase oznámime dobrú správu,“ priblížil hovorca ministerstva zdravotníctva Andrej Wallner.
Liek registrovala Európska lieková agentúra. Jeho výrobca požiadal o kategorizáciu aj na Slovensku. Po zaslaní dokumentov, ich hodnotil Národný inštitút pre hodnotu a technológie v zdravotníctve.
„Zistili sme, že je tam klinický prínos a navrhli sme nejakú úpravu tých podmienok, za akých je možné, aby sa ten liek dostal na Slovensko. Teda za akú cenu si ho môže Slovenská republika môže dovoliť,“ uviedol zástupca riaditeľa NIHU a vedúci pre medicínske aspekty Matej Palenčár.
Kombinácia liekov Kaftrio a Kalideco pacientov s cystickou fibrózou vracia do aktívneho života. Dokáže ho predĺžiť aj o 30 rokov. Bez nej ľudia zomierajú ako 20-roční.
„Je to najčastejšie sa vyskytujúce genetické zriedkavé ochorenie, ktoré zlikviduje vnútorné orgány pacienta, najmä pľúca, tráviacu sústavu, pečeň a pankreas,“ vysvetlil predseda Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Peter Štepánek.
Cystickej fibróze sa v Správach venovala redaktorka Dominika Welterová:
Lieky na výnimku
Kristína Baloghová je matkou dieťaťa s cystickou fibrózou. Po dlhých čakaniach a žiadostiach jej syn dostal potrebné lieky na výnimku.
„Môjmu synovi sa tak upchal pankreas, že ako päťročný sedem mesiacov vôbec nemohol prijímať potravu. Žil len na nutridrinkoch z lekárne. Po nasadení liečby mohol syn do dvoch týždňov začať normálne prijímať potravu a teraz funguje ako zdravé dieťa a chodí do školy,“ uviedla Kristína Baloghová.
Klub cystickej fibrózy zverejnil na podporu schválenia rozšírenej liečby tohto ochorenia aj petíciu, ktorá získala viac ako 21-tisíc podpisov. V najbližších dňoch ju chce doručiť na ministerstvo zdravotníctva.
