Kampaň s názvom Zrnko času zvýrazňuje potrebu včasnej a dostupnej liečby. A to, že ľudia majú na ňu právo. Upozorňuje na to aj Európsky deň práv pacientov, ktorý pripadá na 18. apríla.
Čas je najväčším nepriateľom, najmä pri pacientoch so zriedkavými ochoreniami. Lekári s nimi väčšinou nemajú veľa skúseností. Stanovenie správnej diagnózy tak môže trvať aj niekoľko rokov.
Keď mal Lukáš 13, začal mať problémy s pohybom a rozprávaním. Na to, že trpí Friedreichovou ataxiou, lekári prišli až po 12 rokoch. „Na Slovensku na to vlastne aj tak neprišli. Správne ma nasmeroval až doktor z Nemecka,“ hovorí Lukáš.
Liečbe zriedkavých ochorení sa v Správach venovala redaktorka Andrea Šeligová:
Rok liečby tejto diagnózy stojí 354-tisíc eur. Poisťovne takúto liečbu uhrádzajú len na výnimku. Lukášove žiadosti však už trikrát zamietli. Aby si mohol liečbu dovoliť, organizuje verejné zbierky na internete.
„S liečbou je nutné začať čo najskôr, lebo vlastne mne sa zdravotný stav zhoršuje neustále. Každý jeden deň je to horšie a horšie,“ priblížil Lukáš so zriedkavou diagnózou.
S ďalšími podobne zriedkavými ochoreniami žije na Slovensku približne 300-tisíc ľudí. Viaceré občianske združenia preto kampaňou Zrnko času upozorňujú na to, že každému z pacientov plynie čas a liečbu potrebujú čo najskôr.
„Každý neliečený alebo nediagnostikovaný, zle liečený pacient je častokrát ešte finančne náročnejší, ako keď sa začne liečiť. Majú veľmi veľa vyšetrení, veľmi veľa zbytočných vyšetrení, možno aj bolestivých vyšetrení,“ vysvetlila predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Tatiana Foltánová.
Štát dáva málo na zriedkavé ochorenia
Členovia aliancie upozorňujú aj na to, že na liečbu zriedkavých chorôb štát dáva len necelých päť percent z rozpočtu, kým západné krajiny dávajú okolo osem percent. O prípadných zmenách rokovali aj s poslancami parlamentu.
„S ministerstvom zdravotníctva už sme mali jedno veľké stretnutie k liekovej politike. Pripravuje sa nový zákon o lieku, kde budeme, samozrejme, riešiť dostupnosti nových a inovatívnych liekov,“ uviedol predseda Výboru NR SR pre zdravotníctvo Vladimír Baláž (Smer-SD).
„V Národnej rade SR by sme mali predkladať také legislatívne návrhy, aby sme im poskytli dostatočnú podporu. Nielen čo sa týka zdravotníckeho hľadiska, ale sociálneho aj psychologického,“ ozrejmila poslankyňa NR SR Veronika Veslárová (PS).
„Proces kategorizácie liekov aj naďalej prebieha. V marci boli komisiou schválené tri lieky: Tagrisso, Litfulo a Zonta. Budú zaradené v Zozname kategorizovaných liekov od júna,“ napísal rezort zdravotníctva v stanovisku.
