Pacienti žiadajú zachovanie dostupnosti liekov na zriedkavé a onkologické ochorenia. Ministrovi zdravotníctva Kamilovi Šaškovi (Hlas-SD) odovzdali petíciu s vyše 17-tisíc podpismi. Odkázali mu tiež, že len zastaviť vyhlášku, ktorá by zhoršila prístup k liekom, nestačí. Volajú po komplexných riešeniach.
S rôznymi formami zriedkavých chorôb žije na Slovensku približne 300-tisíc ľudí. Podľa pacientskych organizácií majú u nás oveľa menšie možnosti liečby, než v zahraničí. Vyhláška, ktorú minister zdravotníctva po kritike zastavil, by podľa nich situáciu ešte zhoršila.
„Liekov tu máme naozaj veľmi málo. Mali sme naozaj veľké obavy o to, že sa kategorizácia liekov zastaví. Na Slovensku sme na chvoste Európy, čo sa týka dostupnosti liekov na zriedkavé ochorenia. Bojíme sa, že tu už nebudú vôbec žiadne lieky,“ hovorí predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR Andrea Madunová.
Liekom pre pacientov sa v Správach venovala redaktorka Veronika Britaňáková:
Viac ako 17-tisíc podpisov
Viac ako 17-tisíc ľudí preto podpísalo petíciu za zachovanie dostupnosti liekov. S ministrom zdravotníctva budú o pripomienkach k vyhláške diskutovať. Tá by totiž sprísnila podmienky vstupu nových liekov na Slovensko.
„Upozornili sme ho na to, že by sme chceli, aby diskusia bola komplexná, aby sme ju nezužovali len na liečbu, ale aj diagnostiku a starostlivosť o pacientov so zriedkavými ochoreniami a hľadanie cesty pre pacientov v zdravotnom systéme,“ vysvetľuje predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Tatiana Foltánová.
Pacienti so zriedkavými chorobami už dnes bojujú so zdĺhavou diagnostikou. Na to, že Lukáš trpí Fridrichovou ataxiou, prišli lekári až po dvanástich rokoch. Na liek, ktorý mu ochorenie spomalí či zastaví, sa skladajú ľudia.
„Nemecký lekár mi to zistil za jeden večer po emailovej komunikácii. Liek bol schválený v Európe, na Slovensku stále nie. Žiadali sme teda s mojím doktorom o výnimku, ktorú mi trikrát zamietli. Bol som teda nútený založiť verejnú zbierku,“ spomína pacient a člen O.Z. Belasý motýľ Lukáš Hrošovský.
„Od pondelka komunikujeme. Ani by som to nevolal rozporovým konaním. Volal by som to rokovaniami o hľadaní spoločného cieľa alebo riešenia, lebo to je kľúčové a budeme sa stretávať dovtedy, kým ho nájdeme,“ tvrdí minister Šaško.
