Liek, ktorý mu môže zachrániť život, stojí stovky tisíc eur, no poisťovňa ho trikrát odmietla uhradiť. Lukáš bojuje s Friedreichovou ataxiou. Ide o raritné vrodené neurologické ochorenie. Bez liečby mu podľa prognóz zostáva desať rokov života.
Ako dieťa hrával Lukáš futbal, bicykloval či lyžoval. Prvé problémy prišli, keď mal dvanásť rokov. Bicykel a lyže postupne nahradili barly a invalidný vozík. „Začalo to skoliózou chrbtice, ataktickou chôdzou, poškodením jemnej motoriky. Neskôr sa pridávala skandovaná reč a tras celého tela,“ spomína Lukášova mama Zdena Hrošovská.
Napriek tomu, že sa 26-ročnému Lukášovi stav posledné roky výrazne zhoršil, na Slovensku mu nevedeli stanoviť diagnózu. Podarilo sa to až minulý rok, keď jeho brat kontaktoval nemeckého lekára. Pacienti s Friedreichovou ataxiou sa bez liečby dožívajú okolo 37 rokov. „Dočítal som sa na amerických stránkach, že už je prvý liek na túto chorobu. Dúfal som, že to bude ono, lebo som čítal aj štúdie že spomalí progres ochorenia o 55 percent,“ hovorí Lukáš.
Odmietnutiu uhradenia liekov vážne chorému pacientovi sa v Správach z regiónov venoval redaktor Martin Do:
Aby chorobu spomalil, cvičí a zdravo sa stravuje. Odumieranie buniek úplne zastaviť nedokáže. Liek však stojí 354-tisíc eur ročne a poisťovňa mu ho trikrát odmietla preplatiť.
„Musíme zabezpečiť, aby odsúhlasenie úhrady takýchto liekov nemalo negatívny vplyv na povinne hradenú liečbu ostatných poistencov a neohrozilo princíp solidarity, na ktorom je postavený celý systém slovenského zdravotného poistenia,“ vysvetľuje hovorkyňa Všeobecnej zdravotnej poisťovne Danka Capáková.
„Ministerstvo nemá právomoc zasahovať do procesu schvaľovania úhrady liekov z režimu výnimiek zdravotnej poisťovne,“ píše Ministerstvo zdravotníctva SR v stanovisku.
„Toto je pre mňa nepochopiteľné, pretože som pracujúci človek. Nie som teda iba pasívny klient poisťovne. Stále platím odvody, prispievam do systému a vytváram nejaké hodnoty. Rovnako som aj perspektívny pacient,“ hovorí Lukáš.
Dvaja pacienti na Slovensku
Podľa Národného centra zdravotníckych informácií sú na Slovensku len dvaja pacienti s potvrdenou Friedreichovou ataxiou. Na celom svete je ich približne 15-tisíc. Napríklad v susednom Česku už pacienti s touto raritnou diagnózou svoj liek dostali.
„Je potrebné aby tie zdravotné poisťovne peniaze, ktoré majú zo zdravotného poistenia efektívne spravovali. Aby ich efektívne rozdeľovali, aby hľadali nejaké neefektivity v tom systéme, aby sa práve takíto pacienti dostávali k svojim liekom,“ dodáva zdravotná analytička Jana Ježíková.
Liek, ktorý už Európska Únia uznala, niektoré európske krajiny už kategorizovali. Na Slovensku je len na začiatku tohoto procesu. Ten môže byť náročný a dlhý. Lukášovi tak zostáva nádej len vďaka internetovej zbierke. Peniaze z nej mu však zatiaľ vystačia len na trojmesačnú liečbu.
