Lieky, ktoré môžu zachrániť život, alebo výrazne zlepšiť zdravotný stav – no pacienti sa k nim nedostanú. Takúto skúsenosť majú ľudia so zriedkavými chorobami. Na Slovensku ich žije približne tristotisíc. Mnohí z nich už roky čakajú na nové možnosti liečby.
Danka je farmaceutka, no už osem rokov aj pacientka s pľúcnou artériovou hypertenziou. Choroba jej spôsobila takú dýchavicu, že kedysi nezvládla ani prejsť cez priechod pre chodcov.
„Dochádza k zužovaniu pľúcnych artérií, k zníženiu ich prísvitu, zníženiu prekrvenia. To má potom dopad na činnosť srdca,“ priblížila Danka. Bez liečby sa stav rýchlo zhoršuje, hrozí zlyhanie srdca aj predčasná smrť.
Dostupnosti liekov sa v Správach venovala redaktorka Marína Opálková:
Pani Danka nie je jediná. Na Slovensku žije približne tristotisíc ľudí so zriedkavými ochoreniami. A mnohí z nich stále čakajú na lepšie možnosti liečby.
„V rokoch 2022 až 2023 prišlo k nám na Slovensko okolo 35 inovatívnych liekov. V roku 2025 do mája sú to zatiaľ len dva typy liekov na zriedkavé ochorenia,“ priblížila pani Danka.
„Táto liečba, ktorú máme v súčasnosti, má svoje limity a v priemere sa pacienti dožívajú 5 až 7 rokov a zomierajú na to mladí ľudia,“ uviedla predsedníčka Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou Iveta Makovníková.
Prvý liek po desaťročiach
Nedávno bol vo svete vyvinutý nový liek na pľúcnu artériovú hypertenziu, prvý po dvadsiatich rokoch. Slovenskí pacienti k nemu zatiaľ prístup nemajú.
„Dokážu naozaj výrazne zasiahnuť do tej choroby a zlepšia život pacientov, dokážu zabrániť úmrtiu, zabrániť transplantácii pľúc, čo je jediné riešenie vhodné pre pacientov a ktoré je naozaj veľmi nízko dostupné zvlášť na Slovensku,“ povedal o nových liekoch prezident Slovenskej kardiologickej spoločnosti Milan Luknár.
„Nie je nič horšie, ako keď počujete, že na ochorenie existuje liek, ale nemáte k tomu lieku prístup,“ poznamenala Danka.
Na Slovensku je dostupná len polovica inovatívnych liekov v porovnaní s priemerom v EÚ. Vláda preto chystá zmeny, ktoré majú uľahčiť vstup inovatívnych liekov na trh a umožniť, aby sa k nim pacienti dostali aj prostredníctvom výnimiek.
