Lukáš Hrušovský z Kysúc je mladý muž, ktorému život obrátila naruby zriedkavá genetická choroba – Friedreichova ataxia. Správnu diagnózu mu lekári stanovili až po viac ako desiatich rokoch.
Keď sa konečne dozvedel, čo mu je, prišla ďalšia rana. Liek, ktorý mu môže pomôcť žiť, je pre väčšinu pacientov nedostupný. Lukáš sa však nevzdal a spolu s ďalšími pacientmi začal boj, ktorý napokon priniesol zlom.
Tisíc eur na deň. Toľko stojí liek, ktorý dokáže spomaliť chorobu a výrazne zlepšiť kvalitu života pacientov s Friedreichovou ataxiou.
„Priemerná dĺžka dožitia bola 37 rokov, takže veľmi veľa ľudí zomieralo v takom mladom veku,“ povedal pacient Lukáš.
Úspešnému boju o lieky na liečbu Friedreichovej ataxie sa v Správach venovala redaktorka Zuzana Lechanová:
Lukáš sa rozhodol bojovať. Keď mu štát liečbu opakovane odmietol preplatiť, obrátil sa na verejnosť. Ľudia preňho vyzbierali peniaze na ročnú liečbu. „Lepšie artikulujem, cítim aj viac sily. Jemná motorika sa mi určite zlepšila, ale aj stabilita,“ prezradil.
Hlas celej komunity
Z jediného pacienta sa stal hlas celej komunity. Kritizoval systém, cestoval z Kysúc do Bratislavy niekoľkokrát do týždňa.
Pred pár dňami sa Lukáš aj ostatní pacienti, ktorí trpia týmto ojedinelým ochorením, dočkali správy, na ktorú čakali viac ako rok. „Áno, bola schválená a posunutá do ďalšieho procesu. Bola schválená aj úhrada pre pacientov so známou diagnózou Friedreichovej ataxie,“ uviedol minister zdravotníctva Kamil Šaško (Hlas-SD).
Okrem pacientov s Friedreichovou ataxiou kategorizačná komisia schválila úhradu liekov aj pre ľudí s ďalšími zriedkavými ochoreniami. Podľa ministra ide o výsledok spolupráce pacientov, lekárov, štátu aj farmaceutických firiem.
„Navyše aj pre štát za ekonomicky oveľa lepších podmienok, ako sa o tom dlhodobo hovorilo, takto by sa to malo robiť,“ dodal Šaško. „Nikdy sa nevzdávaj, je to jasný signál na ceste za ďalšími liekmi,“ uzavrel pacient Lukáš.
