Pacientom so zriedkavými a onkologickými ochoreniami chýbajú lieky, ktoré by im mohli predĺžiť život. Hoci o tejto problematike pravidelne rokujú s ministrom zdravotníctva, podľa nich to neprináša žiadny konkrétny výsledok. Minister zdravotníctva Kamil Šaško tvrdí, že schvaľovaniu niektorých liekov bráni aktuálna legislatíva.
Pacienti a organizácie zastupujúce ľudí so zriedkavými a onkologickými ochoreniami v máji odovzdali ministrovi zdravotníctva petíciu s vyše 17-tisíc podpismi. Chcú docieliť, aby boli lieky, ktoré potrebujú k životu, na Slovensku dostupné.
„Predložili sme argumenty, fakty, dáta, príbehy. Zaslali sme pripomienky, analýzy aj návrhy riešení. Výsledkom je ticho. A zatiaľ, čo štát čaká na ďalšiu verziu vyhlášky, pacienti čakajú na liek, ktorý ich môže udržať pri živote,“ uviedla manažérka Platformy pomáhajúcich organizácií Simona Stískalová.
Reportáž o nedostupných liekoch do Správ spracovala redaktorka Natália Dvoranová:
Po necelých dvoch mesiacoch chceli preto o svojom probléme hovoriť pred médiami. Tesne predtým ich minister pozval na spoločné rokovanie. Avšak bez médií. Napokon sa s pacientmi aj novinármi stretol.
„To nie je, že ideme na médiá, lebo chceme byť zlí. Za celé tie dva mesiace sme nedostali jednu spätnú väzbu, jeden zápis zo stretnutia,“ vyhlásila garantka Slovenskej asociácie zriedkavých chorôb (SAZCH) Tatiana Foltánová.
„Stačí povedať, že chceme zápis a ja zariadim, aby ten zápis bol. Ja to teraz počujem od vás napríklad prvýkrát. V poriadku, toto je úplne najmenej. Je to čistá technikália,“ uviedol minister Šaško.
Pacienti skúšajú aj zbierky
S rôznymi formami zriedkavých chorôb žije na Slovensku približne 300-tisíc ľudí. Jedným z nich je 26-ročný Lukáš. Polovicu života bojuje s Friedreichovou ataxiou.
„Keďže ma štát donútil zbierať si peniaze po treťom zamietnutí zdravotnou poisťovňou, tak som sa rozhodol, že založím zbierku. Tam mi dobrí ľudia prispeli už 315-tisíc eur, čo je takmer na jedenásť mesiacov liečby,“ povedal Lukáš Hrošovský.
„Myslím si, že pokiaľ na platformách, ako je Donio, sa vedia ročne vyzbierať milióny na lieky pre ľudí, ktorí majú šancu s tým liekom žiť, tak by sa to mali snažiť zabezpečiť aj politici,“ uviedla matka dieťaťa s cystickou fibrózou Kristína Baloghová.
„Je potrebná legislatívna zmena, lebo keď ja podpíšem niektoré z tých vecí, okamžite porušujem zákon. Tak je, žiaľ, nastavený zákon dnes. Je nastavená nejaká cena a zmysle zákona ja tú cenu nemôžem prekročiť, lebo idem proti zákonu,“ vysvetlil Šaško.
Ďalšie rokovanie s ministrom zdravotníctva majú pacienti a organizácie, ktoré zastupujú ľudí so zriedkavými a onkologickými ochoreniami, naplánované 29. júla.