Prvé slovenské deti s achondropláziou, teda nízkym vzrastom, majú za sebou pol roka liečby. Na schválenie lieku, ktorý podporuje rast, čakali roky. Jeho cena na rok je totiž 180-tisíc eur. Prvé výsledky si teraz mohli porovnať na každoročnom tradičnom stretnutí Palčekov.
Rea má osem rokov a patrí k prvej generácii slovenských detí s achondropláziou, ktoré dostali liek na podporu rastu. Pred liečbou vyrástla približne tri centimetre za rok. „Keď sme začínali, mali sme 105 centimetrov, teraz má skoro 110,“ povedal otec Rey Pavol Škoda.
Liečbe detí s achondropláziou sa v Správach venovala redaktorka STVR Miriam Dobrotová:
Ešte pred rokom slovenskí rodičia sledovali výsledky liečby u českých detí. Teraz ju už aj u nás podstupuje približne 25 detí. „Dosť to bolí, ale musím to zvládnuť, aby som vyrástla,“ prezradila Rea Škodová.
Injekciu si deti aplikujú každý deň. Rodiny však od liečby neočakávajú iba centimetre navyše. „Predĺženie končatín je rovnomerné, mal by im narásť koreň nosa, ktorý majú stlačený, tým pádom zlepšenie dýchania,“ priblížil Škoda.
„Tomáš má dvanásť rokov a tým, že dostáva liek, tak už ma dorástol až prerástol,“ poznamenal podpredseda OZ Palčekovia Juraj Polák. Nie všetci však mali rovnakú šancu. Liek totiž na Slovensku schválili len v decembri a nepomôže starším deťom.
„Mám 16 rokov, ja už nemôžem brať ten liek, už som v puberte a zastavil sa mi rast. Mňa to minulo o rok alebo o dva roky,“ uviedol Oliver Fejerčák.
Podľa psychológov sa za uplynulé mesiace nezmenila iba výška detí. „Ďaleko sa zlepšil psychický stav, nádej a vízia, že môže byť nejaká šanca,“ zhodnotil psychológ Alexander Tomeček. Liek dostávajú deti dovtedy, kým neprestanú rásť.
