Detskí pacienti s malým vzrastom, nazývaní aj palčekovia majú novú nádej. Liek na ich diagnózu sa dostane do kategorizácie. Aktuálne je jedinou dostupnou liečbou. Ministerstvo zdravotníctva uzavrelo zmluvu a dohodlo podmienky s držiteľom registrácie. Je to prvý krok k tomu, aby ho hradili zdravotné poisťovne.
Liek Voxzogo sa musí dostať k malým pacientom čo najskôr. Skôr ako sa im uzatvoria rastové štrbiny v kostiach. „Môj syn už je mimo tohto lieku, nakoľko už je v puberte. Takisto máme veľa detí, ktoré už sú na hrane a každým dňom môžu byť vyradené z tohto procesu,“ upozornil predseda OZ Palčekovia Juraj Polák.
Lieku Voxzogo pre deti s nezvyčajne malým vzrastom, zvaným aj palčekovia, sa v reportáži v Správach venovala redaktorka Vanda Pittnerová a Natália Krížová:
Deti, ktoré liek dostávajú, narastú ročne v priemere o 1,5 centimetra viac ako tie bez liečby. „Ak priemerná výška detí, ktoré dorastú do dospelosti bez liečby, je 120 cm, s liečbou to bude 140 cm a viac. Tých 20 cm je obrovský rozdiel, ktorý znamená, že môžu chodiť do práce, môžu ísť do reštaurácie, môžu používať toalety pre dospelých,“ uviedla riaditeľka Asociácie na ochranu práv pacientov Elena Marušáková.
„Sú dôležité aj tie centimetre, ale veľmi dôležité pri tejto diagnóze sú aj neviditeľné znaky našej diagnózy. Nedovyvinuté chrupavky, zúžený miechový kanál a stádo ďalších problémov, s ktorými sa ľudia s achondropláziou potýkajú a sú veľmi náročné na liečbu,“ pokračoval Polák.
Zdĺhavý boj o liek
Boj o liek sa začal v roku 2022, keď ho výrobca uviedol na trh. Všetky žiadosti o výnimku, ktoré podávali rodičia detí s touto diagnózou, poisťovne zamietli. Keďže cena lieku na rok je viac ako 200-tisíc eur, pre rodičov je kategorizácia jedinou šancou.
„Pokiaľ bude liek kategorizovaný, dostane rozhodnutie, môžu ešte skomplikovať situáciu poisťovne, nakoľko môžu podať voči kategorizovaniu lieku svoje námietky. Veríme však, že k takémuto niečomu nepríde,“ podotkol otec dieťaťa s achondropláziou a podpredseda OZ Palčekovia Juraj Vranka.
Liekom sa bude teraz zaoberať kategorizačná komisia ministerstva zdravotníctva. „Konečné odporúčanie kategorizačnej komisie bude slúžiť ako podklad pre rozhodnutie ministra zdravotníctva o zaradení lieku do zoznamu kategorizovaných liekov,“ dodala hovorkyňa ministerstva zdravotníctva Veronika Daničová. Na liek čaká momentálne približne 25 detí.
