Určiť diagnózu fibromyalgikom trvá dlhé roky. Pacienti počas tohto obdobia navyše často narážajú na nepochopenie okolia.
Ako vysvetlila predsedníčka Slovenskej aliancie pre fibromyalgiu Andrea Petuchovská, fibromyalgia je porucha prenosu bolestivého signálu v nervovej sústave. „Preto pacienta bolí fakticky všetko, pretože nervy máme všade. Je to nielen bolesť podobná tej onkologickej, ale taktiež problémy so zaspávaním, mozgová hmla, poruchy trávenia, úzkosti či depresie,“ priblížila.
O fibromyalgii hovorila v relácii Aktuálne :24 predsedníčka Slovenskej aliancie pre fibromyalgiu Andrea Petuchovská:
Podľa Petuchovskej ide o neviditeľné ochorenie, a to nielen navonok. „Lekári to navonok nevidia, bolesť nevidieť. Nevidia to ani v zobrazovacích metódach. Keď sa lekár pozrie do vyšetrení, výsledkov krvi, nejakých MR či ultrazvukov, nevidí absolútne nič,“ opísala.
Medicínsky gaslighting
Až 96 percent pacientov práve preto podľa predsedníčky Slovenskej aliancie pre fibromyalgiu trpí „medicínskym gaslightingom“, teda tým, že im neveria lekári. Doplnila, že fibromyalgia sa prejavuje napríklad syndrómom dráždivého čreva, nepokojnými nohami alebo endometriózou.
Diagnostika tohto ochorenia môže podľa Petuchovskej trvať v priemere sedem rokov, ale v jednotlivých prípadoch to môže trvať aj desiatky rokov. Dôvodom zdĺhavej diagnostiky je fakt, že ide o multidisciplinárne ochorenie.
„Nielen jeden lekár stanovuje diagnózu. Diagnózu stanovuje viacero lekárov tým, že vylúčia iné nebezpečné diagnózy. A keď už nič iné neostane, tak sme to my,“ objasnila.
Ako ozrejmila Petuchovská, toto ochorenie ovplyvňuje každú sféru života pacientov od rodinného života až po pracovný. „To ochorenie sa mení dynamicky. Ono sa mení nielen zo dňa na deň, ale aj počas dňa z hodiny na hodinu,“ povedala.
Posudzovanie invalidity
Predsedníčka asociácie zároveň poukázala na to, že na Slovensku je veľmi náročné posudzovanie invalidity pre pacientov, ktorí týmto ochorením trpia.
„Sociálna poisťovňa a posudkoví lekári vôbec nemajú jasno v tom, ako fibromyalgia funguje. Na získanie invalidného dôchodku na fibromyalgiu požadujú zobrazovacie metódy, teda nejaké výsledky dôkazov, že to máme, a to úplne protirečí samotnej definícii tohto ochorenia,“ skonštatovala.
„Na Slovensku je v danej chvíli päť pacientov, ktorí majú invalidný dôchodok nad sedemdesiat percent. Ja som piatou z nich. Za posledných sedemnásť rokov bol posúdený jeden človek do roka,“ priblížila.
Petuchovská zároveň doplnila, že aj keď počet ľudí poberajúcich invalidný dôchodok z dôvodu tohto ochorenia je nízky, trpia ním štyri percentá populácie.
„Keď prídete pred posudkovú komisiu a príde tam človek, ktorý vyzerá zdravo, a to neznamená, je veľmi ťažké pre lekára posúdiť, či to naozaj tak je,“ dodala.
