Nikto si nevie predstaviť s čím všetkým sa bežne stretávajú rodičia dieťaťa s autizmom. Rodina z Nitry v tom má jasno. Diagnózu určili lekári dokonca dvom ich synom.
Hoci tri roky poberali opatrovateľský príspevok, úrady sa rozhodli, že chlapci zrazu opatrovníka nepotrebujú. A to napriek nevyliečiteľnosti ochorenia. Podľa správy starší syn stav môže aj predstierať. Keďže realita rozhodnutiam úradníkov nezodpovedá, matka netuší, z čoho deti uživí.
„Musel by mať asi veľký talent herecký, aby vedel niekoľko rokov, pred toľkými špecialistami, pred špeciálnymi pedagógmi, predstierať ochorenie. To by sme museli byť asi geniálni,“ skonštatovala matka chlapcov Jozefína Petrová.
Synovia pani Jozefíny už na prvý pohľad nie sú ako väčšina ich rovesníkov. Starší Jozef a mladší Ondrej majú podľa lekárskych správ diagnostikovaný detský autizmus a pridružené diagnózy.
Desaťročný Jozef nevie poriadne rozprávať.
„Nevie sám ísť do školy, nevie sa sám najesť, obliecť, utrieť si zadok, ani sa okúpať. Akákoľvek príde zmena, reaguje skratovo a agresívne, s plačom sa hodí o zem,“ opísala.
Mladší Ondrej je zase plienkovaný. Na potrebu prebalenia sám neupozorní, pani Jozefína to musí sledovať. „On potrebuje vlastne sám osobného asistenta, lebo nevie sám vykonávať žiadne činnosti ani v škôlke. Nespolupracuje,“ pokračovala.
Zostal jej len príspevok na hygienu
Matka dostávala v roku 2024 od štátu opatrovateľský a kompenzačné príspevky na staršieho Jožka zhruba 750 eur. Na mladšieho Ondreja mohla poberať predlžený rodičovský príspevok vzhľadom na zhoršený zdravotný stav dieťaťa približne 350 eur.
Začiatkom roka jej však pomoc v opatrovaní na oboch synov zamietli. Ostali jej len kompenzačné príspevky na hygienu.
„Najskôr sme z toho boli prekvapení, že to je nejaký omyl. Nevedeli sme si to vysvetliť, že ako sa to mohlo stať, keďže je to celoživotná neurovývinová porucha,“ skonštatovala Jozefína Petrová.
„Porucha autistického spektra sa zatiaľ nedá vyliečiť,“ upozornila v písomnom stanovisku prednostka Kliniky detskej psychiatrie Lekárskej fakulty Univerzity Komenského a Národného ústavu detských chorôb (NÚDCH) Jana Trebatická.
Posúdenie zdravotného stavu či určenie stupňa odkázanosti na inú osobu je výlučne v kompetencii posudkového lekára, teda ústredia a úradov práce sociálnych vecí a rodiny.
„Samotná funkčná porucha, status osoby s ťažkým zdravotným postihnutím či invalidita ešte automaticky neznamenajú, že posudzovaná osoba spĺňa podmienky pre priznanie niektorého peňažného príspevku na kompenzáciu,“ skonštatovala hovorkyňa ÚPSVaR Marianna Šebová.
Komisárka: Jednoznačne mamičke patrí príspevok
Pani Jozefína tak na oboch synov dostáva po 24,51 eura. „Teda na jedného aj na druhého. A z tohto mám uživiť celý mesiac obidvoch synov celý mesiac,“ povedala.
„Môžeme v tomto prípade jednoznačne konštatovať, že rozhodnutie napĺňa nami identifikovaný systémový cieľ nepodporovať deti s autizmom. Jednoznačne mamičke patrí príspevok na opatrovanie,“ skonštatovala komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím Zuzana Stavrovská.
Podľa lekárskych správ vyžadujú obaja synovia celodennú starostlivosť. Podľa posudkového lekára Úradu práce sociálnych vecí a rodiny, ktorý mal zo správ vychádzať, sú chlapci samostatní.
„Posudkový lekár ústredia a úradu práce sociálnych vecí a rodiny hodnotí pri posudzovaní všetky predložené lekárske správy a nálezy, poprípade aj videá a závery z predošlého osobného posúdenia zdravotného stavu,“ vysvetlila hovorkyňa ÚPSVaR Marianna Šebová.
„Tam nebola jediná veta, ktorá by hovorila o tom, že by mal zlepšený stav. Tam bolo uvedené, že neodhadne nebezpečenstvo, že potrebuje 24-hodinový dohľad,“ upozornila matka chlapcov.
Neúspešné odvolanie
Voči rozhodnutiu sa rodina odvolala. Mladšiemu Ondrejovi ešte rozhodnutie neprišlo. A staršiemu Jozefovi opatrovateľský príspevok opätovne zamietli. V správe, ktorú si dodatočne matka vyžiadala z úradu je veta, že je otázkou akou mierou sa podieľa na správaní Jozefa agravácia – čiže predstierania príznakov.
„Neviem, akým spôsobom by to bolo možné predstierať. To by musel byť rozumovo vyspelý a zdravý,“ skonštatovala Petrová.
„Peňažné príspevky na kompenzáciu sa považujú za fakultatívne dávky, čo znamená, že na ich priznanie ako i poskytnutie neexistuje právny nárok. Možno ich priznať a poskytnúť len v prípade splnenia všetkých podmienok ustanovených zákonom,“ pokračovala Šebová.
„V tomto prípade môžeme povedať, že posudok posudkového lekára nie je omyl, ale jeho presvedčenie, že dieťa nepotrebuje podporu, ktorú matka žiada a že zdravotný stav dieťa nezodpovedá lekárskym správam, ktoré sú predložené,“ podotkla komisárka Stavrovská.
Chlapci majú špeciálne potreby, matka sa zamestnať nevie
Obaja chlapci navštevujú špeciálnu základnú školu a škôlku pre deti s autizmom. Vyučovanie je však časovo obmedzené. Mladší chodí denne na dve hodiny a starší len na štyri hodiny. „Ak by som sa aj chcela zamestnať, čo by som mohla takto vyriešiť, tak by musel môj mladší syn byť v škôlke aspoň na štyri hodiny,“ opísala matka chlapcov s autizmom.
„Toto riešenie bolo urobené v prospech dieťaťa, nakoľko sa mu akútne zhoršil psychický stav. Potrebuje byť sám, nezvláda vonkajšie podnety, nie je schopný fungovať v detskom kolektíve. Počas pobytu v MŠ je potrebná asistencia pomocného vychovávateľa a pedagogického asistenta,“ priblížila riaditeľka Špeciálnej základnej školy v Nitre Daniela Ballová.
„V týchto prípadoch je naozaj veľmi zložité zabezpečiť starostlivosť o dieťa, ktoré teda nemá plnú školskú dochádzku. Takže rodič jednoducho musí zostať doma. Nemá možnosť pracovať, pretože takú prácu sa dá veľmi ťažko zohnať,“ uviedla Stavrovská.
„Pre dieťa, rodinu, aj spoločnosť je určite výhodnejšie zo všetkých hľadísk, vrátane ekonomických, ak sa stará o dieťa s poruchou autistického spektra rodina, akoby sa o takéto dieťa mal starať štát,“ zhodnotila Jana Trebatická z NÚDCH.
Ako má rodina ďalej postupovať?
Podľa Ústredia práce sociálnych vecí a rodiny, by mohla rodina v prípade staršieho syna Jozefa podať žiadosť nanovo a prípadne doplniť o ďalšie lekárske vyšetrenia neurológa či logopéda. Zanikol by im však tým nárok na opatrovateľský príspevok za tie mesiace, v ktorých sa odvolávali.
„Očakáva sa, že k termínu opätovného posúdenia budú predložené všetky odborné správy,“ skonštatovala Šebová.
„Nemyslíme si, že je nevyhnutné predložiť správu od neurológa. Všetky dôkazy už dostatočne nasvedčujú tomu, aký zdravotný stav chlapec má,“ povedala Stavrovská.
„Asi potrebuje mať veľký štós papierov, aby vedeli zhodnotiť, že toto dieťa je veľmi choré, keďže navštevuje veľmi veľa lekárov,“ myslí si Jozefína Petrová.
„V takýchto prípadoch zásadne neodporúčame rodičom podávať nové žiadosti. Pretože ak podajú novú žiadosť, stratia celé to obdobie, čo by im mal úrad práce doplatiť,“ upozornila Stavrovská.
Pomôcť môže správny súd
Ak ústredie zamietne odvolanie proti odobratiu príspevku je vhodnejšie obrátiť sa na správny súd. Pomôcť im môže Úrad komisára pre zdravotne postihnutých SR. V podobných prípadoch, totiž mali za posledný rok úspešnosť na pojednávaniach až 91 percent.
„Súd rozhodne len o tom, že vráti vec na nové konanie. Teda v prípade, že žalobe vyhovie a už zaviaže konajúci orgán, aby postupoval v intenciách rozhodnutia,“ povedal nezávislý advokát Branislav Welter.
Čiže ak by na správnom súde uspeli, úrad práce sociálnych vecí a rodiny začne posudzovanie nároku na príspevok na novo. To však môže trvať pomerne dlho. A dovtedy si rodina musí pomôcť sama. „Rádovo sa dá hovoriť, že to konanie súdneho prieskumu môže trvať rok, možno dva a v ojedinelých prípadoch dlhšie. Ale tam už hovoríme o nečinnosti súdu,“ skonštatoval Welter.
